Ne nous taisons pas témoignons...

Quelques pensées que j'ai régulièrement :

"Après la pluie le beau temps..."

"oh misère, j'en ai marre "

"Le roseau plie mais ne rompt pas"  

"Un jour, c'est sûr ça ira mieux" 

"j'en peux plus"  "on va me trouver, c'est pas possible..."

Le sympathique  schéma des symptômes de la maladie de lyme...

Lyme, une histoire, mon histoire, une histoire de plus ...

Les prémisses : un mauvais sommeil et des raideurs de nuque, du stress, puis une fatigue extrême, une poussée de petits boutons ? lien ou pas ?, puis gros trouble ébrieux, grosse raideur de nuque, photosensibilité, crise d'angoisse, quelques vomissements, troubles de l'équilibre, palpitations extrêmes des paupières... comme une méningite sans la fièvre... 


Au quotidien :

une vie diminuée, un travail à mi temps qu'on a du mal à tenir, de la honte/désespoir d'être pas bien devant ses collègues, famille, amis, médecins...des sorties que l'on ne fait pas ou qu'on fait mais on est pas bien... de la fatigue liée pour ma part à mes symptômes. Mais aussi, quand même la satisfaction d'essayer de toujours continuer à faire des choses pour ne pas trop sombrer...



 

Je commence à chercher sur internet au bout d'un an de symptômes même avant je crois, je vois que mes symptômes peuvent coller avec cette maladie dont les symptômes sont très divers. Je vois un premier médecin dans les environs de Lyon, il est très médiatisé et fait régulièrement l'objet d'interdictions d'exercer car il tente de soigner des malades chroniques de lyme... la forme chronique de lyme n'est pas reconnue en France... Pour lui mes symptômes sont évocateurs. il me donne un traitement phyto venant d'Espagne dont la composition n'apparaît pas clairement, traitementque je commnce à prendre. J'ai de suite l'impression que mes symptômes empirent et je prends peur car je prends également un traitement pour la thyroïde (je n'en ai plus depuis mon cancer) et j'ai peur des intéractions et d' être encore plus mal. j'abandonne au bout d'un mois...un jour, je suis tellement mal au boulot que je suis presque contente que l'école de mon fils appelle car il s'est fendu la lèvre et je dois venir le récupérer...

Questionnaire diagnostic lyme Horowitz : très gros score... 


Je ne me rappelle pas avoir été piquée par une tique peu de temps avant l'arrivée de mes symptômes mais j'ai vécu en Lorraine, à proximité de la forêt et je me rappelle clairement avoir été piquée. j'ai aussi eu des piqûres de puces de canard, des griffures de chats, des piqûres de moustiques dont les fameux moustique tigres, bref un terrain assez favorable...


Mes symptômes :

-raideur nuque

-comme un filtre derrière les yeux (vision bizarre, photosensibilité), symptôme très angoissant

-trouble ébrieux chronique, comme si j'étais soûle tout le temps

-au bout d'un an de symptôme, on me détecte un cancer de la thyroîde...

- je commence à avoir des douleurs dans les jambes, des difficultés à me tenir debout surtout en position statique, si je force trop, je peux faire comme un malaise.

-craquement d'une oreille... 

-myoclonies du voile du palais (une neurologue me transforme en bête de foire en filmant une séquence pour montrer à ses collègues et en discuter, j'accepte... aucun retour. je n'ai plus ce symptôme..

après avoir vu 4 ORL en 2 ans, fait de la rééducation vestibulaire, 1 VNG , un 5ème ORL, très compétent, m'adresse dans un CHU pour faire des tests d'oreille interne et IRM:scanner oreilles.

Les tests montrent un souci vestibulaire mais après 3 visites, 2 IRM et 1 scanner de l'oreille interne, le mystère demeure...

mais me permettra de monter un dossier pour obtenir un temps partiel thérapeutique(beaucoup de démarches administratives...) sur la base de ce symptôme...





N'étant pas très bien en au printemps 2017, je rencontre une kiné formidable qui connaît un peu la maladie, est au fait des médecines alternatives, est ouverte d'esprit... elle me dit que mes symptômes sont évocateurs et m'encourage vivement à faire les tests en Allemagne, ils sont plus fiables... Il me faut commander le kit, dialoguer en Anglais avec le contact du laboratoire, aller faire ma prise de sang à mes frais, renvoyer le tout selon un protocole très précis, c'est anxiogène... b je suis soulagée, c'est fait... les résultats reviennent plutôt positifs. 

 Quand je reçois mes résultats, je vois une réponse faiblement positive à une souche de borrélia et un marqueur bas CD-57. Je fais mes recherches sur des sites sérieux et voilà ce que je trouve :

" 'weak' positive means is that your immune function isn't high enough to produce enough antibodies to produce a fully positive result."

 "lyme weakens our immune systems and makes it hard for us to test positive, especially in chronic cases. "

"Notre capacité à mesurer les taux de CD-57 

représente une avancée dans le diagnostic et le traitement de la Borreliose. Les infections chroniques à la Borréliose de Lyme sont connues pour inhiber le système immunitaire et peuvent diminuer la quantité des CD-57, cellules tueuses naturelles."

Je prends contact avec le médecin biologiste de chez Arminlab qui me conseille au vue de mes résultats et de mes symptômes de prendre contact avec un thérapeute..



Paroles de médecins qui n'y connaissent rien :

"madame, il faut soigner votre spasmophilie ! "

"peut-être une fibromyalgie ?......................"

"malheureusement, la médecine a ses limites, il va falloir que vous appreniez à être résiliente..."

"je ne vous parle pas d'anti dépresseurs mais de thérapies comme le yoga, le Qi Gong"

"alors là vous voyez, ce sont les dossiers de mes patients et là derrière avec ce symbole, ce sont les dossiers point d'interrogation..."





Première piste : Maladie de Ménière, consultation ORL : rien à signaler, tout va bien (j'ai du mal à tenir debout...) : "madame, il faut soigner votre spasmophilie "

Au bout d'un mois comme cela, les symptômes s'installent : je décide d'aller aux urgences. On va me trouver c'est certain...une journée d'épouvante à être balottée de service en service, je maîtrise des crises d'angoisse, je n'y ai jamais été sujette... je suis sûre d'avoir un virus, une bactérie... j'en parle aux médecins : il faut me donner des antibiotiques, quelquechose ne va pas....j'attendrai 4 ans pour les avoir.... je ressors épouvantée sans aucun diagnostic... durant ces 4 années je prendrai 3 fois des anti dépresseurs, je ne suis pas dépressive mais les symptômes et le non diagnostic sont épouvantables à gérer... 

LYME : histoire de 4 années d'errance médicale....4 années de cauchemar. A quand des tests fiables ? à quand une prise en charge sérieuse ?

Sur ces photos : 

-la paire de chaussures qui attend bien sagement d'être mise...et oui depuis 4 ans, je n'ai plus d'équilibre, vit avec une raideur de nuque constante, une vue étrange, un trouble ébrieux chronique, une photosensibilité, des jambes faibles et douloureuses, des angoisses bien sûr.  Lyme, mon médecin y a pensé 2 mois après le début de mes symptômes mais le 1er test (je ne l'ai plus en ma possession, un western blot) est revenu négatif donc pas de traitement...un deuxième test français est effectué à Grenoble (sur photo), il revient négatif ( un test élisa). Les tests allemands revenus positifs ... 

- une partie de la liasse d'examens pratiqués durant ces 4 dernières années. 

-les résultats des tests (sauf le 1er que j'ai du jeter...)

J'ai hésité à prendre en photo la lettre glissée dans mes papiers, celle qui dit que je ne sais pas combien de temps je tiendrai encore comme cela et que s'il m'arrive quelquechose, je donne tous mes biens à mes enfants... oui du désespoir...bon passons... c'était le moment glauque du blog...

Lyme non diagnostiqué c'est beaucoup de médecins consultés : 6 ORL , 6 ostéopathes, 1 neurologue, 6 médecins généralistes, 1 médecin interniste, 1 ophtalmologue 2 passages aux urgences, 2 orthoptistes, une dizaine de scans, dopplers et IRM, 1 kiné vestibulaire, 1 infectiologue, 1 spécialiste des vertiges, 2 acupuncteurs, 1 kiné etc...., des sommes folles dépensées en compléments alimentaires, thérapies douces et surtout beaucoup beaucoup de souffrance physique, morale et du désespoir...............

fin novembre 2017 : je rencontre un médecin (dont quelqu'un m'a parlé via un forum sur cette maladie), médecin qui s'est formé à cette maladie : l'entretien dure 1 heure, il m'est pénible de réexpliquer pour la 20ème fois environ mes symptômes, je suis lasse, fatiguée...mais j'ai un bon sentiment. Ce médecin est sérieux, connaît les symptômes, les tests, les traitements. J'ai une prise de sang à faire pour tester les co infections et un traitement phytothérapie pour moduler mon système immunitaire. Bien entendu , j'y réagis comme avec toutes les tentatives phytothérapie que j'ai essayées l'année d'avant, mais j'attends toujours les antibiotiques, comme test diagnostic au moins... Il faudra attendre encore 1 mois pour avoir un rendez vous avec un autre médecin plus proche de chez moi qui acceptera de me donner ce traitement test que j'attends depuis 2 ans maintenant... pour lui, la maladie est là, évidente. Le 1ere antibiotique n'est pas suffisant pour commencer à traiter mais me provoque des herxs et un état qui se dégrade un peu (et oui, il faut passer par du plus mal avant d'aller mieux avec lyme...)


Je sais que les 1ers temps de traitement sont difficiles à supporter... je pleure en sortant de la consultation et vais de suite acheter les médicaments. je les prends dès le lendemain. Je "herxe" quelques jours plus tard, signe que la maladie est bien là... Mes symptômes sont accentués, j'attends la prochaine cure d'antibiotiques...

J'aurai préféré les avoir il y a 4 ans....j'aurai moins souffert...